Karta i sikte.

För några år sedan satt jag och några vänner och pratade om vilket vi tyckte skulle vara jobbigast att mista, synen eller hörseln. Mina vänner tyckte att det skulle vara hörseln, att inte kunna delta i samtal som tidigare och att inte få höra röster eller musik tyckte de skulle vara allra jobbigast. Jag tyckte då och tycker fortfarande att synen skulle vara det allra jobbigaste att mista. Nu var ju det här bara lösa diskussioner och fria tankar om det. Ingen av oss hade något problem med vare sig synen eller några större problem med hörseln. Men jag har dröjt mig kvar i dessa tankar ibland, tänk att inte få se den vackra naturen mer, alla färger som finns omkring oss. Inte kunna se bilder här på fotosidan eller konst på en utställning. Klart jag skulle klara av det om det blev så men så trist det skulle vara. Hur resonerar du i den frågan?

En dag, när jag satt vid datorn och redigerade bilder tycke jag att det nog var dags att lämna in kameran på genomgång. Mina bilder blev inte skarpa längre, det hjälpte inte att lägga på oskarp mask heller. Jag beklagade mig inför en vän som sa, vad gnäller du för, det är ingen fel på skärpan där. Dags för nya glasögon alltså. Sagt och gjort jag bokade tid för nya glasögon och nya terminalglasögon, men gick ifrån optikern med en remiss till ögonläkare istället. Jag hade fått grå starr. Inga problem det får de flesta nu för tiden sa min ögonläkare. Jag fick tid för operation och allt var frid och fröjd.

....Trodde jag ja! Det var nu en karusell mellan optiker, ögonläkare, ortoptister, ögonkliniker och refuserade remisser tog fart. För nu såg jag dubbelt och ingen visste varför jag såg dubbelt. Det var så många undersökningar där alla sa att det finns inget fel, allt ser helt normalt ut så till slut började jag nästan tro att jag inbillade mig alltihopa. Men hur det nu än var ned det så såg jag faktiskt dubbelt och det är tämligen irriterande. Inget man dör av och troligtvis inget man blir blind av så varför oroa sig eller bråka om det. Visst fick jag efterstarr men den gick lätt att skjuta bort med laser, nu var väl dubbelseendet borta trodde ögonläkaren, men näedå det var kvar. Värst är det på kvällen med alla ljus och alla lampor som lyser dubbelt upp. Köra bil i mörker blev omöjligt.

Men det gäller att inte ge sig i dagens sjukvårdssväng och jag gav inte upp. Så en dag var det en extra noggrann optiker som upptäckte ett veck på hornhinnan. Det lilla vecket resulterade i en remiss till S:t Eriks Ögonsjukhus och hornhinnespecialisten. Nu då tänkte jag ska jag väl få besked, men efter i min värld väldigt lång betänketid kom det ett svar att de inte tog emot mig, jag platsade tydligen inte bland deras patienter??? Jag blev återremitterad. Både jag och ögonkliniken undrade om det verkligen inte var till just en hornhinnespecialist man skulle om hornhinnan skulle undersökas. Trots att ögonkliniken tog väldigt lång tid på sig så är jag ändå tacksam att de stod på sig och propsade på att jag skulle få komma till S:t Eriks. 

När man väl har lyckats forcera deras spärrar och fått en tid där så måste jag säga att det är det vänliga och trevliga sjukhuset. Väntetider i väntrum verkar det som de har jobbat bort. Dessutom så var min förvåning stor när läkaren efter en kvarts undersökning sa att han visste vad det var för fel. 

Va! Efter två års skickande hit och dit så finns det en person som säger, JAG VET!!! Helt otroligt! Visserligen ville han ha en aberration gjord, en slags avfotografering av hornhinnan för att vara helt säker på sin sak. Den gör inte ont och mina hornhinnor såg ut ungefär som på den här bilden.

Mina ögon ser inte exakt ut så här men lite åt det hållet.

Nu fick jag veta att det är en hornhinnesjukdom jag har, den har det långa och tjusiga namnet Map-Dot Fingerprint Korneal dystrofi. 

Map-Dot betyder att hornhinnan ser ut som en karta ungefär och  korneal dystrofi betyder förtvining av hornhinnan.

Först blev jag väldigt glad över att få veta vad det var för fel, hade ju mer eller mindre gett upp hoppet men läkaren var så lugn och berättade vad som fanns att göra för att hjälpa upp min syn. Vad jag inte tänkte på då är att sjukdomen är progressiv vilket innebär att det kommer att bli sämre. Som tur är så vet jag och inte heller läkarna hur fort det kommer att gå.

Dessutom hade starren och den operationen inget att göra med mitt dubbelseende utan det var starren som gjorde att det inte märktes innan operationen, när sedan jag såg klart igen utan en grå hinna framför så kom det dubbla fram.

Vill man vara lite skämtsam så kan man nästan säga att jag fått en passande sjukdom ändå, jag som tycker om att resa och studera kartor har nu en egen karta i ögat. ;)

Nu är jag mitt uppe i behandlingen och utprovning av vad som fungerar bäst för mina ögon. Första testet är mjuka linser utan någon synstyrka på som ska jämna ut den ojämna hornhinnan. Hjälper inte det så kommer det testas med hårda linser och som det verkar just nu så tror jag att det blir så. Nästa steg är operation och slipning av hornhinnan men först testar man med linser för linser går att ångra men inte en operation. Skulle det försämmras ytterligare så återstår transplantation. 

Så här mycket text brukar jag inte ha i mina blogginlägg utan att fylla upp med bilder men den här gången behövde jag skriva av mig lite, för det är klart att när diagnosen fått sjunka in och jag fått mer information så känns det lite oroligt.

Skrev inte det här för att beklaga mig och få en massa sympatier men eftersom jag vandrat runt på så många stället och alla kliat sig i huvudet och ställt sig frågande till mina symtom så antar jag att det nog finns fler där ute som också går omkring utan att få hjälp. Den här  sjukdomen är ganska ovanlig så ovanlig att ögonläkarna inte känner till den även om de får alla symtom serverade på en silverbricka. Dessutom var det många bitar som föll på plats när jag pratade med läkaren.  Torra ögon, ont i ögonen på morgonen, ljuskänslighet och överstrålning, ja allt var symtom på sjukdomen.

Jag lovar att det ska inte bli någon trend att skriva om sjukdomar här i min blogg, men det var bara så att efter att jag kom hem från Bali så blev det sjukhusbesök två dagar på raken.

2014-11-28 14:57   gertphoto

Hej på dig Margareta
Heder åt dig som orkat gå hela vägen, berg och dalbanor, vi ska prövas på olika vis,
jag har glaukom(grön starr) som ej går att operera, nervtrådarna brister och de ersätts inte av nya, synen blir mindre efter hand, för närvarande ca: 20%, droppar är det enda som gäller.
Även hörseln är nedsatt, hör man inte så är man inte med, lätt bli utanför.
det finns hjälpmedel för det.
Jag gläds åt att komma upp varje dag, gå ut och än klara mig med lite hjälp,
det finns så mycket att glädjas åt.
Hälsningar Karin :)// Gert.

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 21:49

Tack Gert och Karin!
Jag brukar ofta tänka att det finns de som har det värre och jag ska inte klaga allt för mycket för jag ser ändå och att inte kunna köra bil i mörker är ju inte hela världen. Finns ju taxi och så kör maken.
Min bror som varit chef för både ledarhundskolan och blindföreningen kom med glada tillrop när han fick höra om min sjukdom att han vet allt om blindskrift och käppteknik. Tur att humorn finns bland alla droppar, salvor och linser.
Ha det gott och njut av det som finns att glädjas åt.
Tack för en fin kommentar.

Svara

2014-11-28 15:27   Ingemar Svensson

Erfarenheten av svensk sjukvård är nog den att när man väl får hjälp, kommer fram till en riktigt specialist, då blir det mesta bra. Tyvärr så kan resan dit vara väldigt lång, onödigt lång. För övrigt så ert det helt ok att skriva av sig lite:) Trevlig helg Margareta!

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 21:56

Tack Ingemar!
Ibland behöver man lätta på ventilen lite och jag antar att eftersom det var en lång väg för mig till diagnos och början på hjälp så kanske någon hittar det här och slipper gå den långa vägen. Hade den läkare som remiterade mig dit första gången vetat mer så kanske vägen inte blivit så lång.
Fin helg till dig och de dina också.

Svara

2014-11-28 15:30   pic-tor

Ja du Margareta. Du har verkligen fått studera svensk sjukvård inifrån. Jag är själv också ganska påläst inom det området. Ibland förstår man vad som händer, ibland inte. Jag hoppas verkligen att rätt diagnos nu är ställd och att du får adekvat behandling.

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:01

Min arbetsbana började jag inom sjukvården och jobbade på sjukhus i många år så det är inte helt främmande miljö för mig men det är inte lika enkelt att vara patient. Ibland lång väg till slutmålet. Måste säga att jag är mycket positivt överraskad över S:t Eriks. Alla där verkar ha gått charmkursen.😀 sedan så verkar de veta vad de gör också även om proseduren för att fota av hornhinnan krävde en apparat där de var tvungna att ta fram manualen först.

Svara

2014-11-28 15:51   fdmm

Helt ok för min del att du skriver av dig, ibland behöver man lätta på trycket. Hoppas att det det ordnar sig till det bästa för dig. Angående din fråga i början så håller jag helt med dig, synen vore det värsta att mista. Att inte kunna läsa, fota och se allt spännande i tillvaron. Nu ska jag beställa tid till optiker för koll, man bör kolla synen vartannat år i min ålder, ditt inlägg gav mig en spark i röven, tack för det Margareta:)

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:06

Skönt att du inte stör dig på det. Skönt att få ur sig lite och så är det märkligt att så många läkare inte kunde pussla ihop mina symtom när den här sista visste så omgånde vad det var för fel. Fast som en skötersk sa, om någon vet så är det han.
Bra tt kolla synen regelbundet, grå starr är tydligen mycket vanligt nu och numera behöver man inte gå och vänta på att det ska mogna, som man sa förut. Det går att operera så fort det syns på undersökningarna. Enkel op är det också.

Svara

2014-11-28 17:27   Dubbelolle

Oj, lider med dig, men det kommer säkert att bli bättre nu när du har fått diagnos. Må så gott, LO

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:08

Tack Lars Olov!
Förmodligen så blir det sämmre med tiden ftersom det är en progessiv sjukdom men det finns hjälpmedel på vägen, det känns skönt.

Svara

2014-11-28 20:13   Lena Holm

Hej Margareta,
klart att man måste få skriva av sej ibland. Du gör det väldigt sällan och det känns angeläget när det kommer ett sådant inlägg från dej. Om hela ens tillvaro plötsligt fylls av läkarbesök, undersökningar, remisser etc blir det helt naturligt att bloggen speglar en del av detta om man är så regelbunden i bloggandet som du är. Jag var själv i den situationen för drygt en vecka sedan fast det handlade om en tung situation på jobbet, där mitt agerande skulle få konsekvenser för alla de som jag ansvarar för (ca 40 personer). Jag fick häpnadsväckande mycket stöd trots att jag uttryckt mej medvetet luddigt om vad som var fel.
Jag funderade en stund över din första fråga om syn och hörsel och är väldigt säker i mitt svar. Min hörsel är redan nedsatt pga dykningen men det kan jag leva med och det finns hjälpmedel för det. Att mista synen skulle dock beröva mej båda mina fritidsintressen dvs dykning och foto. Det skulle bli extremt svårt att anpassa sej till.
Jag är med och ser/läser vad du än väljer att dela med dej av
hälsningar Lena

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:14

Två år av funderingar kom plötsligt fram i dagsljuset. Både lättnad över att äntligen ha fått en diagnos och lite oro över hur den ska utvecklas framöver. I kväll brast det dessutom ut en hel del ilska över dessa linser som jag håller på att testa. Torra ögon och plocka ut linser är ingen enkel kombination. Droppar och salvor därtill ökar frustationen, men vadå, jag ser ju så varför gnälla så mycket. 😛
Man vänjer väl sig med det också och då foten dessutom slutar värka nu så känns det rätt bra ändå. 😀
Tack för dina ord!

Svara

2014-11-28 20:25   Marianne Bengtsson Rosander

Oj, oj, oj ett sånt elände. Att bli slussad hit och dit är ju så jobbigt. Så skönt att du till slut hittade rätt.
Jag gick in i väggen för många år sen, innan begreppet var känt. Ingen kunde förstå vad som var fel på mig, inte psykiatriker och inte psykologer. Jag gick länge på samtal. Efter ett par år, när jag självläkt, sa en psykiatriker.
Vet du, du har under den här tiden träffat minst 10 olika experter inom psykiatri och du har lika många diagnoser.
Inte en enda var utbrändhet.
Hoppas allt bli bra med dig
Marianne

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:19

Det jobbigaste i denna resa var nog detta att ingen visste något och att bli skickad än hit och än dit. En diagnos kändes därför rätt skönt även om den kanske inte var så bra.
Att få sjukdomar innan de anses finnas har även jag erfarenhet av. Fick fibromyalgi innan det fanns något namn på den. Då var man bara en SVBK, dessutom för ung för att anses kunna ha så pass ont.
Hoppas du mår bra nu trots dina andra krämpor.

Svara

Marianne Bengtsson Rosander 2014-11-29 11:23

Ja, detta var länge sen. Jag mår bara bra sedan många år tillbaka och ännu bättre sen jag blev pensionär
Marianne

Svara

2014-11-28 21:11   Ingela Ring

Så jobbigt.... hoppas att blir till det bästa.... Min mor opererade grå starr på gamla dar i tron att allt skulle bli bra men, men tyvärr blev det inte så utan hon såg sämre efteroperationen p.g.a. något veck på linsen... så det är inte alltid så enkelt som de säger... Hoppas att allt går bra nu när de vet vad felet är...

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:22

Förr var gråstarroperationerna omständiga och svåra, nu är det enkla rutiningrepp. Eftersom mina andra symtom kom fran först när starren var borta så trodde de flesta att det hade något med operationen att göra och så var det liksom tvärtom. Vi får hoppas att något av det som provas ut nu hjälper.

Svara

2014-11-28 21:14   Bert-Ola Ekh

Har full förståelse för din resa eftersom jag jobbar inom sjukvården och har lite insyn. Man måste vara stark och att inte ge sig, man måste tyvärr "tjata" sig fram för att hitta rätt.
Håller nog med om att synen är nog den man inte vill mista.
Lycka till i din fortsatta behandling.
Ha de gott
//B-O

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-28 22:25

Förr då jag jobbade på sjukhus så brukade vi skämta att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Ibland gäller det att stå på sig och inte ge upp. Inte bli avfärdad med att det finns inget som är fel, när man själv vet att något inte stämmer.
Jag blev nog nest snopen då felet hittades.
Tack Bert-Ola.

Svara

2014-11-29 00:35   Lena Eriksson

Hej Margareta!
Som du kanske kommer ihåg så har jag också prövats rätt hårt i sjukvården, inte för min egen skull men för min dotter som var väldigt sjuk i 12 år innan hon till sist blev hjärttransplanterad...och för några år sedan njurtransplanterad. Och jag har absolut den uppfattningen att det är stor skillnad när man kommer fram till experterna, till specialklinikerna. Där blir man behandlad med en helt annan respekt och hänsyn. Märkligt att det måste vara så....
Så skönt att det verkar ordna upp sig för dig, i alla fall! och det där med att det finns andra som har det värre...jo, visst kan man tänka så, men det är ju en klen tröst när man känner sig eländig själv!
Och det där med att mista synen...det är en av mina fasor! Absolut mycket värre än att mista hörseln. Jag lever mycket i en bildvärld. Form och färger har alltid betytt mycket för mig, så hua om jag mister synen.....
Trevlig helg!!!!

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-11-29 12:24

Fast nog tycker jag att det är värre ändå när barna är sjuka, den vånda man lever med då är inte lätt och man önskar att det drabbat en själv i stället. Jag vet vår yngsta dotter var sjuk i flera år. Hon finns inte med oss nu längre. Jag förstår vilket tryck det varit på dig då din dotter var så sjuk. Hoppas ni får det lugnare nu och i framtiden.
Bara jag lör mig sköta dessa linser jag fått nu så blir det säkert lite enklare en tid. Fast de verkar inte hjälpa så mycket. Antar att jag måste testa nästa steg. Men så länge jag får behålla färgerna och det mesta av synen så är det lungt.
Trevlig helg till dig och de dina också.

Svara

2014-11-30 21:28   Bjarne

Usch, det där lät otroligt jobbigt! Jag hoppas verkligen behandlingen ger önskat resultat och om jag tolkar det du skriver rätt, så finns det mycket goda chanser till det. Jag håller alla tumma och stortår jag har för dig!
Hälsningar, Bjarne

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2014-12-01 22:41

Tack för din fina kommentar.
Jag hoppas också att det kommer att fungera och hjälpa med linser. Håller på och testar mjuka linser nu men de verkar inte hjälpa så mycket. Hårda ska vara jobbigare men hjälper det så hops jag slippa operation.

Svara

2015-01-01 18:34   Lovisa

Tack för ditt inlägg !! Har problem med dubbelseende som optikern upptäckte i våras när jag bytte glasögon och när synskärpan på glasen ändrade så såg jag mer dubbelt, fick nya glas och nu 6 månader senare är dubbelseendet ett problem igen.. Ska kolla upp denna sjukdom

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2015-01-01 18:41

Tog två år för mig att få veta vad det beror på. Nu håller jag på att prova mjuka linser, tyvärr så hjälper det inte mot dubbelseendet men på dataskärmen ser jag bättre än med glasögon trots att det är noll på lilnsen. Får antaglien hårda linser i januari hjälper inte det blir det operation. Återkom gärna och berätta hur det går för dig. Jag kan tyvärr inte se din e-postadress här men du kan kontakta mig om du loggar in.

Svara

2019-08-21 07:22   Gun

Hej Maggan
Jag har fått samma diagnos men ögonläkaren har aldrig hört talas om dubbelseendet. Mitt dubbelseende framträder mest när ögonen är trötta vilket dom blir snabbt.
Kag fick beskedet igår och känner väl att jag behöver en second opinion då jag inte fick någon egentlig information eller hopp. Det fanns en viss språkbarriär som gjorde det hela lite svårt.
St Eriks och vem där fick du hjälp av? Hur mår du idag? Tack för att du delat din historia.
[email protected]

Besvara

Svar från Margareta Cortés 2019-08-21 21:39

Hej Gun!
Svarar dig på mail eftersom jag inte vet om du ser mitt svar annars.

Svara

2019-08-21 20:59   Gun

Hej Maggan
Jag har fått samma diagnos men ögonläkaren har aldrig hört talas om dubbelseendet. Mitt dubbelseende framträder mest när ögonen är trötta vilket dom blir snabbt.
Kag fick beskedet igår och känner väl att jag behöver en second opinion då jag inte fick någon egentlig information eller hopp. Det fanns en viss språkbarriär som gjorde det hela lite svårt.
St Eriks och vem där fick du hjälp av? Hur mår du idag? Tack för att du delat din historia.
[email protected]

Besvara