Karta i sikte.

För några år sedan satt jag och några vänner och pratade om vilket vi tyckte skulle vara jobbigast att mista, synen eller hörseln. Mina vänner tyckte att det skulle vara hörseln, att inte kunna delta i samtal som tidigare och att inte få höra röster eller musik tyckte de skulle vara allra jobbigast. Jag tyckte då och tycker fortfarande att synen skulle vara det allra jobbigaste att mista. Nu var ju det här bara lösa diskussioner och fria tankar om det. Ingen av oss hade något problem med vare sig synen eller några större problem med hörseln. Men jag har dröjt mig kvar i dessa tankar ibland, tänk att inte få se den vackra naturen mer, alla färger som finns omkring oss. Inte kunna se bilder här på fotosidan eller konst på en utställning. Klart jag skulle klara av det om det blev så men så trist det skulle vara. Hur resonerar du i den frågan?

En dag, när jag satt vid datorn och redigerade bilder tycke jag att det nog var dags att lämna in kameran på genomgång. Mina bilder blev inte skarpa längre, det hjälpte inte att lägga på oskarp mask heller. Jag beklagade mig inför en vän som sa, vad gnäller du för, det är ingen fel på skärpan där. Dags för nya glasögon alltså. Sagt och gjort jag bokade tid för nya glasögon och nya terminalglasögon, men gick ifrån optikern med en remiss till ögonläkare istället. Jag hade fått grå starr. Inga problem det får de flesta nu för tiden sa min ögonläkare. Jag fick tid för operation och allt var frid och fröjd.

....Trodde jag ja! Det var nu en karusell mellan optiker, ögonläkare, ortoptister, ögonkliniker och refuserade remisser tog fart. För nu såg jag dubbelt och ingen visste varför jag såg dubbelt. Det var så många undersökningar där alla sa att det finns inget fel, allt ser helt normalt ut så till slut började jag nästan tro att jag inbillade mig alltihopa. Men hur det nu än var ned det så såg jag faktiskt dubbelt och det är tämligen irriterande. Inget man dör av och troligtvis inget man blir blind av så varför oroa sig eller bråka om det. Visst fick jag efterstarr men den gick lätt att skjuta bort med laser, nu var väl dubbelseendet borta trodde ögonläkaren, men näedå det var kvar. Värst är det på kvällen med alla ljus och alla lampor som lyser dubbelt upp. Köra bil i mörker blev omöjligt.

Men det gäller att inte ge sig i dagens sjukvårdssväng och jag gav inte upp. Så en dag var det en extra noggrann optiker som upptäckte ett veck på hornhinnan. Det lilla vecket resulterade i en remiss till S:t Eriks Ögonsjukhus och hornhinnespecialisten. Nu då tänkte jag ska jag väl få besked, men efter i min värld väldigt lång betänketid kom det ett svar att de inte tog emot mig, jag platsade tydligen inte bland deras patienter??? Jag blev återremitterad. Både jag och ögonkliniken undrade om det verkligen inte var till just en hornhinnespecialist man skulle om hornhinnan skulle undersökas. Trots att ögonkliniken tog väldigt lång tid på sig så är jag ändå tacksam att de stod på sig och propsade på att jag skulle få komma till S:t Eriks. 

När man väl har lyckats forcera deras spärrar och fått en tid där så måste jag säga att det är det vänliga och trevliga sjukhuset. Väntetider i väntrum verkar det som de har jobbat bort. Dessutom så var min förvåning stor när läkaren efter en kvarts undersökning sa att han visste vad det var för fel. 

Va! Efter två års skickande hit och dit så finns det en person som säger, JAG VET!!! Helt otroligt! Visserligen ville han ha en aberration gjord, en slags avfotografering av hornhinnan för att vara helt säker på sin sak. Den gör inte ont och mina hornhinnor såg ut ungefär som på den här bilden.

Mina ögon ser inte exakt ut så här men lite åt det hållet.

Nu fick jag veta att det är en hornhinnesjukdom jag har, den har det långa och tjusiga namnet Map-Dot Fingerprint Korneal dystrofi. 

Map-Dot betyder att hornhinnan ser ut som en karta ungefär och  korneal dystrofi betyder förtvining av hornhinnan.

Först blev jag väldigt glad över att få veta vad det var för fel, hade ju mer eller mindre gett upp hoppet men läkaren var så lugn och berättade vad som fanns att göra för att hjälpa upp min syn. Vad jag inte tänkte på då är att sjukdomen är progressiv vilket innebär att det kommer att bli sämre. Som tur är så vet jag och inte heller läkarna hur fort det kommer att gå.

Dessutom hade starren och den operationen inget att göra med mitt dubbelseende utan det var starren som gjorde att det inte märktes innan operationen, när sedan jag såg klart igen utan en grå hinna framför så kom det dubbla fram.

Vill man vara lite skämtsam så kan man nästan säga att jag fått en passande sjukdom ändå, jag som tycker om att resa och studera kartor har nu en egen karta i ögat. ;)

Nu är jag mitt uppe i behandlingen och utprovning av vad som fungerar bäst för mina ögon. Första testet är mjuka linser utan någon synstyrka på som ska jämna ut den ojämna hornhinnan. Hjälper inte det så kommer det testas med hårda linser och som det verkar just nu så tror jag att det blir så. Nästa steg är operation och slipning av hornhinnan men först testar man med linser för linser går att ångra men inte en operation. Skulle det försämmras ytterligare så återstår transplantation. 

Så här mycket text brukar jag inte ha i mina blogginlägg utan att fylla upp med bilder men den här gången behövde jag skriva av mig lite, för det är klart att när diagnosen fått sjunka in och jag fått mer information så känns det lite oroligt.

Skrev inte det här för att beklaga mig och få en massa sympatier men eftersom jag vandrat runt på så många stället och alla kliat sig i huvudet och ställt sig frågande till mina symtom så antar jag att det nog finns fler där ute som också går omkring utan att få hjälp. Den här  sjukdomen är ganska ovanlig så ovanlig att ögonläkarna inte känner till den även om de får alla symtom serverade på en silverbricka. Dessutom var det många bitar som föll på plats när jag pratade med läkaren.  Torra ögon, ont i ögonen på morgonen, ljuskänslighet och överstrålning, ja allt var symtom på sjukdomen.

Jag lovar att det ska inte bli någon trend att skriva om sjukdomar här i min blogg, men det var bara så att efter att jag kom hem från Bali så blev det sjukhusbesök två dagar på raken.