Bilder, tankar och reflektioner jag gärna delar. Både lek och allvar och framförallt mer hjärta än förstånd

NU ÄR VI HÄR....

***

.....alltså ute i Risinge, färdiga för en promenad. Alla skulle kanske inte kalla det promenad, idag kom vi kanske 50 meter. I får allt svårare att gå, dom här 50 metrarna tog kanske 10 minuter. Det verkar som det vore muskelsvaghet, fast jag vet ju, det är herr A som är ansvarig. Men det ger I frisk luft och det blir ett avbrott i stillasittandet. Det tar såklart längre tid att ta på kläderna och bli klar än att promenera, det är definitivt mkt svårare att klä en vuxen än ett barn, även om I klarar vissa plagg ibland. Väl på plats ute i Risinge är det inte svårt att få I att le och dra några djupa andetag. 

*

Men vi är också här, efter snart sex år, i det som kallas Sena stadier härnere. Allt stämmer hela vägen så när som på några undantag - I känner oftast igen barnen (fastän blandar namnen), hon klarar oftast att äta själv och är inte immobil - 50 meter idag som sagt. Jag har länge vetat hur Alzheimer grovt utvecklas, men ofta undrat hur ser dom typiska stegen ut? Det googlade jag rätt på idag och istället för att beskriva vår vardag räcker det med att säga att vi är mitt i det sena stadiet. Allt stämmer förutom att hon fortfarande kan röra sig. Plus att hon fortfarande är väldigt medveten om hur allt är  

*

Samtidigt är det konstigt, vi har så mkt kontakt. Vi pratar, vi skojar med varandra, vi tittar på varandra. Inte jämt förstås, det finns många tysta stunder också, men ingen tung tystnad. Man kan ju ändå inte prata jämt med varandra. Hon ser mig och kan på många sätt bekräfta mig, och jag ser ju i hennes ögon att hon är med, att det är I jag ser. Barnen och inte minst barnbarnen vet precis hur det är och det är ingen konst att umgås och glädjas tillsammans.

Hur det blir vet jag ungefär, men inte när. Jag känner mig trygg med den kontakt jag har på kommunen, jag vet att mer hjälp finns att få när det är dags. Jag funderar ofta kring det här innan jag somnar, men det håller mig inte sömnlös. Som ni vet har jag avlösning en vecka varannan månad tills vidare, det känns bra. Också några timmar då och då när det behövs. Nästa steg? Vem vet? Vem vet om något imorgon? Samtidigt säger förnuftet att när immobiliteten blir tydligare och det inte räcker med min hand som balansstöd utan det krävs lyft för att ta sig från rum till rum krävs mer hjälp.

*

"Klinisk bild vid Alzheimer

Lätt demens

- Patienterna blir desorienterade, och får afasi (man hittar inte ord, begränsat ordförråd). Språksvårigheter kan ibland vara initiala symptom.
- Spatial förmåga är nedsatt (missar stolen när de ska sätta sig)
- Svårigheter med komplexa resonemang (associationsbanor, kortikala banor drabbade), avancerat tal.
- Mild dyspraxi (svårighet att klara av vardagliga uppgifter)
MMT 18-25p

Medelsvår-svår demens

- Patienterna får allt svårare att tolka de sinnesintryck de får.
- Svår dyspraxi (klarar sig inte längre på egen hand
- Minskat driv (motivation) kan göra att omgivningen betraktar pat som personlighetsförändrad. Pat är ofta omedveten om sina problem på detta stadie.
- Till slut får får pat 
svårt att minnas namn och ansikten hos närstående.
- Bristande tolkningen av sinnesintryck gör att de inte vet vad de ska göra när de blir kiss- eller bajsnödiga (inkontinens)
- Hittar ej i invanda miljöer , vet inte om det är dag eller natt.                                                                                                                                                                                          -- Klarar till sist inte att äta själv .
- MMT: 0-11p (svår)

Sena stadier

- Motoriska och sensoriska centra drabbas sent , men patienterna blir oftast till slut immobila (innan dess stel gång, framåtlutning, urin- och avföringsinkontinens).
- Dödsorsak kan vara infektioner, tex pneumoni. De blir ofta avtacklade och intorkade."

Medinsikt av Erik Boberg, 2013-11-04

*

Från dagens promenad ute i Risinge

*

***

Inlagt 2023-01-05 21:21 | Läst 1231 ggr. | Permalink

"Du är verkligen berömvärd Björn. Du har berättat i dina inlägg här om de vedermödor du, I och din familj gått igenom och fortsätter gå igenom. Det är en hemsk sjukdom I har med många olika ansikten. Somliga går igenom de olika stadierna med en rasande fart medan andra, som hos I, får ett långsammare förlopp. Hur sjukdomen utvecklas beror nog till stor del på vilken uppbackning och stöd den sjuke(a) får. I får ju ett fantastiskt stöd från dig och din familj och det är positivt att ni också får lämpligt stöd från kommunen. För 25 år sedan var jag själv i en liknande situation då min hustru var svårt sjuk i cancer. Jag utnyttjade vård av anhörig från försäkringskassan maximalt. Sista månaden bodde jag på sjuksalen hos Eva (blev erbjuden av avdelningen eftersom salen förutom henne var tom på patienter) och var behjälplig med vad jag kunde göra. Trots att jag fick mycket beröm från sjukhuset kan jag än i dag känna att jag kunde ha gjort mer. Det känns väldigt jobbigt. Jag tror nog att du gör allt du kan göra för att hjälpa I och jag hoppas att du i framtiden slipper känna skuld. /Torbjörn"


(visas ej)

Nämn en färg i den svenska flaggan?
Hej! Tuffingar där som ger er ut i snön! Jag tar mig visserligen till min fru, då har jag skor med dubbar, men vi har inte gått ut på två dar. "I morgon" har jag sagt och idag ska vi väl försöka treva oss ut på stans gator och möjligen torg.

Helt rätt av er att hålla i gång så gott det går. Röra på sig, få en nypa luft och som du skriver nån sorts gemenskap. Att hålla av varandra och hålla om varandra.
Svar från Khalad 2023-01-06 10:36
Tack Måns! Jag tänker att sociala media ofta får kritik för att vara ytliga, bara visa ”glättade” bilder/ berättelser och egna framgångar. Det beror ju på vad vi lägger in så klart. Det går att berätta om verkligheten också. Dessutom är Alzheimer den vanligaste demensformen och ca 100 000 människor i Sverige har Alzheimer idag. Tål därför att berättas, en del, framförallt på FB, känner igen sig genom anhöriga eller sig själva.
Både yttre och inre svårigheter som du jobbar mot men tycks klara bra, du är en kämpe Björn..
Påminns tillbaka lite när jag tog hand om far under hans sista månad 2010 vid hans cancerdiagnos. Allt gick så fort från helt klar och rörlig till inget av det.
HaD/Gunte..
Svar från Khalad 2023-01-07 11:13
Tack för det Gunte, för det mesta funkar det bra. Ibland krävs praktiska extrainsatser.....
Du är verkligen berömvärd Björn. Du har berättat i dina inlägg här om de vedermödor du, I och din familj gått igenom och fortsätter gå igenom. Det är en hemsk sjukdom I har med många olika ansikten. Somliga går igenom de olika stadierna med en rasande fart medan andra, som hos I, får ett långsammare förlopp. Hur sjukdomen utvecklas beror nog till stor del på vilken uppbackning och stöd den sjuke(a) får. I får ju ett fantastiskt stöd från dig och din familj och det är positivt att ni också får lämpligt stöd från kommunen. För 25 år sedan var jag själv i en liknande situation då min hustru var svårt sjuk i cancer. Jag utnyttjade vård av anhörig från försäkringskassan maximalt. Sista månaden bodde jag på sjuksalen hos Eva (blev erbjuden av avdelningen eftersom salen förutom henne var tom på patienter) och var behjälplig med vad jag kunde göra. Trots att jag fick mycket beröm från sjukhuset kan jag än i dag känna att jag kunde ha gjort mer. Det känns väldigt jobbigt. Jag tror nog att du gör allt du kan göra för att hjälpa I och jag hoppas att du i framtiden slipper känna skuld.
/Torbjörn
Måns H 2023-01-06 19:52
@ Torbjörn:
Det går nog alltid att göra mer, men biverkningarna på egna hälsan ökar också. Man kan faktiskt knäcka sig.

Jag hade förmånen att få prata med samma sjukhuspastor tämligen regelbundet, inte om religion utan om vad som är rätt för ens anhöriga och rätt för en själv. Jag fick stödet att tänka på mig själv, både för min skull och för min frus. Hon behöver en någotsånär frisk make med någotsånär bra humör.

Har du nån bra utomstående att prata med om dina känslor av tillkortakommande? För mig fungerar en del personer väldigt bra, ett samtal lugnar själen.
pic-tor 2023-01-06 21:46
Jo, i min livskamrat och särbo har jag ett mycket fint stöd. Vi försöker hjälpa varandra så gott vi kan. Hon har också drabbats hårt under ett par år.
Tack Måns för din reflektion.
/Torbjörn
Svar från Khalad 2023-01-07 11:21
Tack Torbjörn, jag gör nog inte mer än vad de flesta gör i samma situation. Övergångarna mellan "stadierna" är ju flytande, det finns inga hållpunkter dom man tar ny ställning. Hittills känns det självklart, jag ser hur mkt I uppskattar att vara hemma och hur trygg hon är med att jag finns här.
Förstår såklart att en sådan här text väcker minnen. Tror att det är oundvikligt att tänka vad mer skulle jag kunna göra/ ha gjort men precis som Måns säger, man måste vara rädd också om sig själv. Faktiskt inte bara för den sjuka partnerns skull, varje människa behöver i rimlig mån ta vara på sitt eget liv och utnyttja sina egna möjligheter/ resurser.
Din berättelse väcker minnen när jag försökte gå på promenader med Lena det blev kortare turer för var dag, för Lena var det hennes fysik som blev sämre, du är värd allt beröm som har ork att hålla i gång så gott det går
Ha det gott/Stig
Svar från Khalad 2023-01-07 11:22
Det förstår jag Stig, säkert kände du lika som jag gör nu :-), tack för din kommentar!